关于孤独症谱系障碍的讨论与分享 | 阿斯伯格女性遇到的特殊困境

Happy Neurodiversity Celebration Week! 神经多样性庆祝周是一项全球倡议，旨在挑战人们对自闭症谱系障碍（ASD）、注意缺陷多动障碍（ADHD）等神经多样性范式的刻板印象和误解。2024年神经多样性庆祝周于3月18日至24日举行。

她乡论坛里有不少关于 neurodiversity 的讨论，我们将在本周为大家一一分享。

希望她乡能永远成为大家庆祝差异、增进了解、寻求支持的 safe space。

Neurodiversity Celebration Week 的第一期推送是她说多样性分享会的文字稿。受到她乡论坛里大家对特殊教育和神经多样性讨论的启发，2022年时我们邀请了几位对孤独症（自闭症）谱系障碍有切身体验的朋友以及这个领域的相关从业者，来一起分享和讨论这个我们日常生活中相对小众但非常值得被更多人看见的主题。

嘉宾介绍和个人经历分享

阿星人：大家好！很高兴也很荣幸能够参加她说分享会关于孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, 简称ASD）的话题。我是因为重度的焦虑症和抑郁症挣扎了一年，在 2020 年10月被确诊阿斯伯格综合征，目前坐标在法国，主业做金融咨询方面的工作。在被确诊的第二周我在B站开通了一个频道，叫“阿星球的阿星人”，主要针对国内的小伙伴做一些神经多样性及其引发的心境障碍的相关科普，也分享我个人的一些生活经验。

Jessica：大家好，我是 Jessica，之前在澳洲、英国，现在在美国。我在这几年经历里一直觉有什么不太对劲，但不知道是什么，慢慢发现我可能是 ASD 或者是阿斯伯格，也一直在寻求诊断。来到美国以后因为环境问题被触发了很多，特别是感官方面的问题，之后我在这边得到了诊断，就开始探索 ASD 和阿斯伯格的这方面的问题。

跑跑牛：大家好，我是跑跑牛，现在在读社工，这个学期在一个自闭症中心实习。我在论坛上有更新自己的实习周记，分享自己实习过程中学到的东西。因此我跟孤独症谱系群体最近交流和接触比较多，很高兴能够参加这次分享会。

Cate：大家好，我是 Cate 。我的经历可能有一点跟大家不一样。我首先是在一个特殊社区跟特殊人群生活了五年，之后我去读了一个孤独症的硕士，因为想对这个群体了解更多一点。但读了之后觉得非常疑惑：首先学术界各种争议就非常多；其次很多学术界所探索的东西跟我的实践又是不相关的，又有很多冲突。所以这是一个非常有趣的经历。我之前做了两年的陶艺老师，现在是在一所特殊学校工作，负责员工培训，很期待跟大家分享。

问：阿星人和 Jessica 都是分别在这两年才确诊了阿斯伯格综合征，也印证了刚才我们提到的一个常见的情况：位于谱系中的女性由于面具化，被确诊的时间往往相对于男性较晚，请两位分享一下自己比较明显的一些症状，给自己的日常生活带来的挑战，以及个人的一些确诊的经历。

阿星人: 其实在确诊之前我完全没有关注过孤独症谱系障碍，更不知道阿斯伯格综合征，也从来没有关注过这个事情。因为我本身是很喜欢社交的人，我的工作是关于金融咨询的，说是读的是商校，本科读的是法语，也一直在做很多沟通的工作，包括我现在开通B站，利用业余时间之类，我做的都有很多社交媒体相关内容。

我当时确诊是19年因为一些原因很严重地陷入重度焦虑症和抑郁症，当时严重到我会自残自杀，吃药，心理咨询，传统的疗法等各种手段完全没有用。20 年 4 月的时候，我就去心理医生那里做咨询，他就问我几个问题，大概是你坐电梯会不会感觉到很恐慌，你在人群里面会不会很烦之类的，我说会，然后他说：“我觉得你是孤独症谱系障碍，我需要跟你的精神专科医生沟通一下。“后来我精神专科医生和他两个人合作，通过体检，确定我不是因为生理因素影响了一些精神状态，包括排除了我并不是因为抑郁症和焦虑症而导致我社交的问题。之后又做了一些量表。很重要一步是关于发育史的确定。我周围的人，我父母还有我男朋友都很支持我这方面，他们会共同帮我回忆我一些生活细节。我记忆力也特别好，可能两岁都不到的事情我都记得，很多细节我都知道，后来就确诊了，就这么简单。

确诊的时候就感觉，天呐！我怎么会是阿斯伯格综合征？我觉得这东西离我特别远。后来我看了《阿斯伯格综合征完全指南》那本书，看每一段我都感觉恍然大悟。因为我从小到大就知道我跟别人不一样，但我爸妈属于很特殊的那种父母，他们就说你很有个性这是好事，不需要跟别人一样，所以我也不太在意这个事情。我从小在每个阶段都会被孤立，但是因为我成绩非常好，所以还OK 。老师会很喜欢我，包括可能男生会对我照顾，所以我不觉得怎么样。但是后来我在读《阿斯伯综合征完全指南》的时候就很痛苦。因为我从小到大很多东西，包括无论是身体的平衡感，还是这种社交障碍，包括表情阅读障碍，述情障碍，和一些自我感知障碍（比如说对于外界的判断，还有一些情绪控制，一下我就都知道了，我并不是很矫情并不是事多，只是因为我是阿斯伯格综合征。我因为很容易感官过载，以及我有一些因为神经引发的消化系统的障碍，包括我的免疫力也很差，我是这样的一个人，导致了我生活中的一些困境。所以确诊过程我是很被动地被确诊、被告知之后，我再去了解、再去学习的一个过程，直到发现明确我自己生活中的困境到底是哪些点。

Jessica：我跟阿星人有点不同的是，因为我一直都很关注心理学，神经科学我也有一些了解，而且我之前学的学科有很多解剖、生理学这方面的东西，所以一直都自己在探索阿斯伯格和相关的东西。所以我给大家介绍的时候，也想多从自己体会到的生理方面来讨论。大家对自闭症患者的想法，可能只能观察到他们不太喜欢跟人说话，或者社交上不太擅长这样。但是因为这毕竟是一个神经障碍， 它实际上是因为ASD/阿斯伯格的人有跟其他人不太一样的大脑，所以实际上很多的症状都是生理上面来的。很多人会觉得抑郁症是你只要开心起来，让自己多出去就行。但是因为其实这些障碍是大脑有了问题，这些都不是自己通过意志能够强求的，至少不是很容易。自闭症也是，很多时候有人会问你为什么不跟其他小孩一起玩，但实际上这对自闭症者来说是从生理上无法做到的行为。我觉得这个对让其他人来了解患者很重要。所以我从这方面来讲一下我对症状的体会和理解。

第一点就是处理信息会比较全面精细而且慢。我觉得这是 ASD 很多问题或者是这个社交问题的源头。比如大家通常认为阿斯伯格的人有奇怪的眼神交流，像不会跟人直视或是无法读懂人的表情，这是片面的理解。从我这段时间来的体会来说，比如跟人对话的时候眼神漂离，是因为我难以一下子处理从各处传来的信息，包括肢体语言，还有周围环境的视觉、听觉、嗅觉的各种干扰。普通人的大脑认为不重要的信息，我的大脑就会全面接收让我来处理。所以我会不自觉地就看着空着的一个地方来减少信息的摄入。我觉得不是大家从外在看待想象的样子，实际上从我的角度来看事情其实这样的。我自己并不觉得很奇怪。但是我如果跟一个人熟悉，喜欢一个人的时候，我也会跟他对视。

第二点是擅长逻辑和抽象的思考，不太擅长情感和社交。我在各国居住期间，我会发现普通人很多时候是会按照习惯做事情的，比如说大家都这样做，他就会也这样做。但是我如果看到大家都在不约而同做一件事情，我会感觉很奇怪，然后我就会尝试理解他们做些事情的系统和规则。学习之后如果我觉得我弄懂了整个系统，我就会去加入他们，像他们那样做。如果是要我自己去想办法做一件事情的话，我就会想如何做这件事情更好，会做很多的研究，比如说从科学的角度来学习，并判断出一个比较好的方法。我觉得这种思维方式是我和很多那神经标准人难以互相理解的一个源头，就是我不太理解为什么他们会无意识地做事情，然后他们也不太会理解我为什么和他们做事情方法不同。

我一直觉得我有点不同，但一直想不明白是为什么。我还在国内的时候看到对孤独症的一些介绍，就会觉得那很像我，但总是有一点不同，比如说我没有他们说的那种 melt down ，突然的吼叫、捂住耳朵什么的。我觉得我没有那种症状，我就应该不是孤独症。因为那个时候学界还没有足够了解在这个谱系的更高功能的这些患者的情况。成年之后，我就发现让我很沮丧的是，比如说在社交方面，我会花更多的时间去学习，但我觉得我的进步很小，感觉这是我无法完成的一件事情。所以我又探索这个事情到底是为什么。我在英国的时候做了网上的一些诊断，觉得我是 ASD ，然后就被医生去引荐到一个 ASD 的诊所去做诊断。但是等候名单特别长，所以我还没有去做诊断就来了美国。来到美国以后，我发现这个环境对 ASD 特别不友好，因为这边习惯在大街上跟陌生人讲话，也特别喜欢集体活动。我因为住在学校宿舍，周围全部都是人，他们说话声音又很吵，就给了我很大的感官方面的刺激。我也出现了很严重的感官过载 的问题，还有很严重的社交焦虑。因为在美国做什么事情都没有办法在网上按几个按钮完成，所有都得跟人打电话写邮件，而我本来就不喜欢做这种事情，做的话也会比较慢，所以做太多就会出现社交方面的焦虑。所以我想办法弄明白美国的医疗系统找到相关的人后，就得到了诊断，现在我也开始治疗。

问：接下来请跑跑牛和 Cate 两位在这个领域的从业人员分享一下自己的工作经历和工作内容，比为什么会选择这个领域？在日常工作中与 ASD 患者相处的体验感受，哪些是需要克服的困难和挑战？

Cate：我没有选择这个领域，最开始我是误打误撞进了这个领域。大学毕业之后，我不想从事跟我专业相关的工作，正好有一个去美国做义工的机会，我就误打误撞地进入了这么一个社区，叫做 Camphill Movement ，它是一个1940 年开始的一个全世界性的活动，世界各地其实都有这样的社群。它最核心的概念就是，和特殊人群一起工作生活，并不是一种带着优越感以俯视的状态去跟他们共存，而是我们共同建设一个家园，共同学习，共同成长，这样的氛围。我就爱上了这个环境。我在两个不同的社区里面工作，一共待了五年。

我是怎么跟孤独症解下的不解之缘？后来我发现在 Camphill 里面做的很多事情其实是不被主流社会所理解的。主流社会对于特区人群，不管是教育还是对于成年人的支持，在我看来有很多不合适的地方。但是我们的做法，虽然我认为是很好的实践，并没有相关的研究支持。我们也非常不被人理解。所以我就想我要去读一个孤独症的硕士。于是我就去了。读这个硕士的时候我非常非常痛苦。虽然我也学到了很多东西—一般来说在你非常痛苦的时候，你学很多东西——但是首先我觉得很多传统意义上的对于孤独症的理解在我看来是非常有问题的。其次他们的教育方式也非常有问题。比如所谓的干预，“干预”这个词（intervention） 就有点不对劲，我觉得 “支持(support)” 会更合适一点。然后最主流的方式，尤其是在美国是 ABA（apply behavior analysis）， 翻译成中文是应用行为分析。对它非常浅显的理解就是萝卜加大棒，用奖励和惩罚来调整或者是改变一个人的行为。我觉得我不希望有任何人对我做这样的事情，所以我也不希望对任何人做这样的事情。当然 ABA 也发展了很多，然后它其中有很多 细微差异，今天没有时间具体展开讲了，总之就是, 在我的硕士学习当中，我非常深入地了解了 ABA。 

另外一方面是，我在这当中认识了很多有孤独症的学生和老师。这是一个非常有趣的内容，因为他们当然也是非常痛恨 ABA 的。ABA 其实不是把人当人看的东西。当你有孤独症，你又有能力是表达自己看法的时候，你就可以说出来我是不喜欢这样的事情的。我就跟他们打成一片，也学到了非常多的东西，也感到这个群体非常的有意思。这是一个一直以来被边缘化，不被了解的群体，尤其是女性，但是其实男性也是的，而且是一直被曲解 ，尤其是在在媒体上。大家会有一种非常刻板的理解，比如像Sheldon那样的叫做有孤独症，大家就觉得孤独症是高智商，然后社交上非常的awkward的形象。但是孤独症有非常多的种类，其实把任何两个有孤独症的人放在一起相比，她们都是不一样的，所以说有非常多的误解。我就觉得非常有意思，就越了解越深。我不想讲太多，讲两点非常有意思的：

一点是，我去了一个研究的研讨会，其中所有的研究者都是有孤独症的，所以这些研究是孤独症人群对于孤独症的研究，而并不是由局外人对孤独症的研究。我觉得在学术界有一种 power imbalance ，就是关于孤独症的很多很多结论，很多研究，都是由我们这种没有真实体验的人来说的。其实这对这个人群非常不公平。我在那个研讨会里面就看到非常多有意思的，真正对于孤独症人群相关的内容。一个例子是有两位孤独症女性做了关于孤独症女性生育的研究。这是一个我作为局外人从来都不会想到的问题，但是她们讲了非常有价值的一些分享。比如说由于 sensory issue ，其实她们在医院这种有非常强烈的灯光，环境非常不友好的地方，经历的痛苦可能是比其他的女性更多。但由于她们的表情跟她们真实的体验并没有非常紧密挂钩，医生和护士可能在不了解的情况下会对她们做出错误的判断，这种不了解可能是会危及到她们生命的。这样的研究非常打开我的眼界。让我知道在孤独症研究的领域当中去包括孤独症人群的声音是一件非常重要的事情。

另外一点是，我后来去参加了另一个完全由孤独症人群的活动，我可能是其中唯一一个 neurotypical（神经标准人） 。这个活动叫做Artistic Pride， 相当于借用了LGBT pride的概念。这个活动也非常有意思，大家都觉得非常的自在，都觉得他们可以自由的 Steam —突然忘记 Steam 的全称是什么，就是自我刺激的这种行为。

跑跑牛：我听 Cate 讲完，就觉得我现在学的所有东西都被狠狠地批判了（笑）。因为我刚刚进入这个领域，我的那个中心就是非常遵循系统的这个规则的，包括怎么做诊断，怎么 intervention ，怎么在早期干预。我们大部分的来访者都是父母带来的。现在自闭症在美国应该是所有的家长都知道的症状。所有的家长在有小孩之后，可能就会看很多育儿书或者是学习到这个知识。她们会把小孩送去医院进行早期（在 14 个月、18个月、20个月的时候）不同的量表检测。我们机构有一个来访者，就是因为一直得不到诊断，他就不停地找各个机构去做 评估 。他的小孩在 4 岁的时候已经做过 10 次评估 了，但是就是得不到诊断。我现在学的大部分内容就是关于怎么诊断，还有怎么干预。我这个学期也在做一些宣传方面的工作，把现在的一些学术论文里面比较中心的思想发到 blog 里面。

刚刚 Cate 还讲了一个有意思的点。我现在工作的机构大部分的工作人员都是像我们这样的NT (neurotypical) ，我也没有遇到过从事这个职业的孤独症患者。我觉得在跟他们工作的时候有一个非常难的点，就是，在交流的时候确实很难理解，不知道应该怎么去理解，感觉我的 mindset 跟他们真的很不一样。他们可能有一个困惑，如果要来问我，我也会很困惑，为什么这会是一个困惑呢？对我来说它不是一件值得困惑的事情。我就要一直想为什么这件事情会对她们造成这样的困扰。这可能就是我最近比较大的体验。因为我工作的时间还没有很多，所以也没有其他的可以分享。如果关于诊断标准的话，因为最近在学这个，如果之后大家感兴趣，可以再讲一讲这个。

问：作为阿斯伯格女性会遇到哪些特殊的困境？

阿星人：孤独症谱系女性或者说阿斯伯格女性的特点是她比较符合社会的刻板印象。比如说，她小时候可能会看起来很安静，很稳定。比如说我从小就很喜欢画画，很喜欢弹钢琴，也很喜欢写东西，我从小成绩也非常非常好。所以这个就在中国很典型。我理解的是在中国谈不上什么 party 文化，不像我后来到法国之后，发现她们小时候学习不是非常重要，社交魅力才很重要，放在中国，社不社交这个不是很重要，学习成绩好才很重要。然后，女孩子身体弱一点没关系，很喜欢艺术，文学这些都很好，就是琴棋书画的这种感觉。我其实是并不太喜欢跟别人交流的，但因为我需要融入那个群体，我就可以去模仿去观察。

但比如说上学的时候，别人说他们两个在谈恋爱，我就很疑惑。我觉得男生和女生能在一起，聊得来玩得来，我可能看到这两个人真的亲嘴了，接吻了我才知道他们在谈恋爱。一直到我大学我都是这样子的想法，我也不会对性别有什么认知，包括对我自己的性别也不会很敏感。而且我也比较排斥别人，强调自己是男性，或者是女性这个身份，我觉得基础是人。所以这个也导致我在亲密关系里面的时候，我本身性格是很强硬的那样子的人。在中国社会的话，对于女性要很甜美，很温柔的刻板印象），用我的话来说我不在乎这种的。那对于阿斯伯格女性，她有时候在别人看来的印象是，我好像很好相处，但实际上相处下来我可能是脾气非常不好的那种人。

后来我有时候会觉得我是不是精神分裂，我有怀疑过自己这方面的问题，但就也觉得还行。后来是因为一些很私人的事情，我陷入到重度抑郁症里面，得不到确诊，就是得不到一个解脱，处处都有碰壁的感觉，我永远体会不到正常的情感的状态。

比如说我跟我家属在交流的时候，这个很搞笑，有时候可能我做了一些伤害他的事情，如果是别人的话，正常的话就会采取一个比较柔和的方式安慰他。那我的话，男朋友问我说你可不可以抱我一下，我就很困惑，这个问题都没有解决，抱你有什么用呢？我纠结的是这个问题我要解决，不需要拥抱。我所有东西都是，我要一个解决方案，并不需要一个形式。我也非常不理解很多女生需要留一些浪漫的什么东西，我不太明白结婚为什么要买钻石戒指，我也不懂为什么要鲜花这些。我只希望这个东西有逻辑性，一切都按部就班，我也不需要有惊喜，一切都必须按照我的安排。然后这个其实占我性格非常大的一部分，我以前就不太明白自己为什么会这样，幸运的是因为事情都通过我自己的方式得到解决，无论是上学的时候，还是工作的时候。因为无论怎么样，就是可以我说的算，这样子就OK的感觉。但是后来确诊之后就懂了，因为我不能接受这种变化，我很难适应环境的变化。就是细小到可能是材质、温度，然后食物的味道气味，然后大到这种结构性的时间，环境的变化我都没有办法接受。这就是为什么我所有东西都要按部就班，必须按照我说的来，因为一旦打破我计划，我就会异常的焦虑。这个也要说到阿斯伯格，或者说孤独症谱系人士大脑的杏仁体的发育结构和非谱系人士是不一样的。大脑杏仁体就主要是处理紧张焦虑情绪的这样的一个部分，对阿斯伯格来说这方面有障碍。孤独症谱系人士里面，它在发育的时候 CHD8 *本身也会影响这个消化系统的，比如很多孤独症谱系人士的消化系统和肠胃就不是很好。再加上睡眠障碍，后天的这些社交因素什么的，也会引发共患的一些心理障碍。包括在处理亲密关系的时候，还有刚才说的性别认知这方面，我其实自己也不太清楚就是很多很多非常细小这种的，会形成非常严重的阻碍。

(*https://www.spectrumnews.org/wiki/chd8/ CHD8是自闭症风险的一个主要候选基因（or后选基因），可能代表了自闭症的一个特定的遗传亚型。)

不确诊的时候，别人就会觉得你这个人很霸道，不太好沟通。但是确诊之后其实对于我来说首先是我可以知道我的问题在哪里，然后我就可以去更好地了解外界，知道别人是怎么想的，或者说别人在面对世界的时候为什么跟我反应不一样？为什么大部分人是处在另一个状态里面？比如说，我在面对世界的时候，一直就有一个鱼缸在我外面。我在透过这个鱼缸看世界。在确诊之后，这个鱼缸被我敲了一个小口，当然我还是接触不到外界。透过那个小口，我好像能更好地感知到外面了，其实是谱系人士的这种错位感。包括我有注意力分散的问题，我需要手里一直有个东西。比如我现在在摸我的毛绒玩具熊，我必须要有一个东西这样子去平复我的心情。所以其实谱系人士，包括阿斯伯格的女性，她一方面是很隐蔽，一方面是被忽略了这样子的状态。然后还有她长期的这种社会的压抑，然后包括她自己不自知，不断的这种感官过载造成了一个非常普遍的情况就是，阿斯伯格女性是因为共患的抑郁症、焦虑症，甚至是双向情感障碍很严重的时候，才被确诊了。丹麦是全世界研究这个数据方面最全面的，就发现谱系女性或者阿斯伯格女性很多是在 16 岁以后才被确诊。确诊原因就并不是因为孤独症谱系障碍，而是就像我这样子的情况，是因为抑郁症或者焦虑症被发现的。

Jessica: 我从三个方面讲一下吧。第一个方面是在这个社会中遇到的一些障碍，因为不管是专业人士还是或者公司的 HR 他们都不方便给你提供服务。而且对阿斯伯格，特别是对女性的症状，他们了解到的主要是一个刻板印象，比如生活大爆炸里面Sheldon那样。我来讲一下寻求诊断的时候遇到的一些障碍。在美国我见了有十几个psychologists 或psychiatrists ，大多数他们都觉得你的这个阿斯伯格症是轻症，又有什么关系，因为他们对这个不太了解。比如我看的一个psychologist，我觉得他应该是在其他国家长大的，给了我特别不好的印象。因为我当时说我感觉我有 ASD，然后他说 AST 什么？我和他说就是这个自闭症，然后他就问 “你小时候有什么爱好”，我就说可能是运动，他就觉得这个不太像。然后他又问喜欢的学科，我就说对经济学和女权主义都感兴趣，他也觉得不太像。最后他就觉得我不太可能有自闭症。我就觉得他心里想的就是一个可能喜欢玩玩具车，喜欢拼乐高，然后数学天才的那种才像。所以我有感觉很多专业人员都没有基本的对新一套诊断指南的认识，这个就非常的可怕。

接着简单讲一下，我对女性阿斯伯格和男性不同的一些了解。因为我是看 Ford 的一个教授，他对大脑有一些研究，我不太确定业界怎么看这个，但是我是觉得他讲的是有一定道理的。就是因为阿斯伯格和典型的女性大脑是不太一样的，可能女性整体而言会更擅长社交这方面一点，但是男性就不太擅长。所以你作为女性有一个女性大脑袋时，另外又有一个阿斯伯格大脑就更偏向传统上人们理解男性的那些特征，比如更擅长逻辑思维，然后更不太擅长社交。对于女性阿斯伯格来说，我觉得其实至少在生活中有一点比较好，那就是从这个根本上来讲，你会更好地融入集体和他人社交。不好的一点就是人们没有办法认识到那个你的不同，然后及时地给你诊断，提供帮助。阿斯伯格女性其实都会像阿星人说的，会有共患症，抑郁焦虑之类的，往往是因为那些才被诊断的，所以这个是不太好的一点。

第三点我想讲就是intersectionality 的方面，如果在国外的姐妹一方面是作为移民，是亚裔又是女性，如果又是阿斯伯格的话，就是多重困难，而且有的时候他们会把你的这些统归结为种族方面的问题，或是你性格方面的问题，比如说我想在学校的健身房去打壁球，因为健身房太挤了，有几百个人，打壁球的话就只有我一个人，所以我就想去。有一次我看那个灯没有开，就去前台问说的这个灯怎么开，她一开始不知道，就问旁边的一个人，旁边的人就跟她说the courses are not open 然后她就转述过来，我一开始听的时候没做什么反应，她就可能以为我听不懂英语。所以她就一字一句地说，the courses are not open。我就感觉受到了非常大的侮辱，我觉得大家没有办法接受其他人的不同，这个就会引申到一些种族歧视或者别的东西。

阿星人：阿斯伯格女性因为存在内感知障碍以及述情障碍，她很难去感知到外部环境，同时她也很难理解给别人的这种 social code, social cue，她没有办法读懂暗示，这往往也导致她很容易处在危险当中而不自知。这是有统计的，很高比例的谱系女性有遭受过性猥亵、性暴力、性侵害方面的伤害。我觉得很有必要讲一下的，其实我自己也经历过精神PUA，但是因为自己后来慢慢长大，包括我现在的伴侣非常好，我可以去坦然面对这些事情了。这也是我为什么会做这些相关分享的一个原因，因为有一些小朋友会在B站后台私信我，她们之中有一些女孩子被伤害然后不敢和别人讲。我后来就会去思考这个问题，首先她甚至不知道在我看来是被诱奸了这样子的。其次是面临着一个问题，就是阿斯伯格女性她需要面对的其实是心智发育的一道障），她很难去自我认知，她不太确定什么是对什么是错。甚至有时候这个就会导致她很容易被引诱被误。，包括所谓的精神PUA这方面，我觉得就是想精神PUA谱系女性这个事情太容易了，但是精神 PUA、煤气灯效应其实是挺复杂的事情。之前我就一直想讲这个话题，但是没有做这个视频，是因为没有一个很好的契机。而且在中国的这个语境下面性是一个有一点耻辱性的事，我甚至都不知道能不能过审核。但是其实有很多人要求我做一期关于精神PUA的视频，就是因为太多阿斯伯格女性遭遇过这种精神PUA和暴力，包括直接的身体伤害和性暴力。所以刚才Jessica说到日常伤害时，我就想到提一下。这对于常人来说很难想象的，造成严重的PTSD，而且对于谱系女性来说，她又有很强的述情障碍，她的情感很难去真正的、正确的抒发和处理出去，这就会造成一个非常严重的恶性循环，是一个永久性的，非常严重的创伤。

Cate和跑跑牛，你们在自己工作的经历中，有没有观察到阿斯伯格女性要面临的更为特殊的一些挑战和困境呢？

Cate：我没有直接的体验，所以我只能分享我从研究当中得到的知识，还有我认识到的谱系女性跟我分享内容。首先在 disabilities study 里面有两种模型，一个是 social model 一个是 medical model。medical model 是说这个人他有残疾，是因为这个人有问题。social model 是说这个人有残疾或者是他有问题，有 challenge 是因为我们的社会做得不够好，是我们的社会给他设置了障碍。所以我们要做的事情是 remove obstacles 而不是 fix the person 说这点是因为我觉得阿斯伯格女性所面对的问题，很大程度上是跟她们所处的社会情况有关系的。

我给这么一个例子，我认识的一个人，她把自己的头发剃了，因为她有sensory issue 她觉得她的长头发只要是有一定的长度，挂在脖子上会非常难受。在她所处的环境里，一个女性把头发剃了是没有很大问题的。但是如果你在一个比较保守的环境里，然后对如果社会对这个女性有一定的要求，觉得你要符合这种长发飘飘的形象的话，那她是很难去做出这样的决定的。她可能就会选择去每天跟她的 sensory issue 做挣扎，而不是把头发剃了，然后让自己舒服一点，这是其中的一点。

第二个就是女性在成长的过程中，我觉得也是因为社会对我们的要求，我们会很难地去表达自己。所以有很多女性有 masking ，那么诊断就会更晚。对于很多孤独症人群来说，当他们拿到自己诊断的时候，觉得 found a missing piece of the puzzle 她们终于觉得我们我生活中这些问题终于找到了答案。对于很多女性来说，这个答案可能会来得更晚一点。所以我觉得是两性中就是女性更不公平更痛苦的一个过程。第三个就是有很多只跟女性相关的体验，比如说生育，这方面的研究是不够的，是很少的。所以我觉得这也是一个阿斯伯格女性特定的一个困境，谢谢。

跑跑牛：对，我可能就只能 echo 一下之前嘉宾分享的，因为刚刚在 Jessica 跟阿星人描述自己经历的时候，讲到她们对于自己的女性身份不太敏感。这就让我想到，因为我自己是一个对环境特别敏感的人，我从小就意识到自己是一个女孩子，然后可能就很自然地照着社会规则，活了一段时间之后意识到，这个系统的问题了之后，才开始以女性身份进行反抗的，所以就感觉像是绕了一个弯路才走到反抗这条路。但是像刚刚阿星人跟 Jessica 分享，他们一开始就感觉像是一种直觉，觉得为什么我要接受大家对于女性的这些评价，为什么大家觉得女孩子是这样的，她们从一开始对这个感到困惑，所以立刻就反抗。我觉得这是一条非常有天赋的路，没有经过这么一个非常弯曲的自我认同寻找的这么一个过程，就感觉走到了一个非常正确的方向。

再回到刚刚 Cate 讲到 masking 的事情，因为我这个学期也在学习了解这个事情，我还私信 Cate 让问她有没有类似的研究分享给我。我在找这个关于 masking 的文章之后，发现现在学界大部分都还在讨论 masking 这件事情在女性这个群体中是不是存在的。大家对于 masking 这件事情，有些人甚至是反对的，因为他觉得不是只有女性是这样的。但是大部分的学者还是觉得这个是女性群体一个特有的事情。我想我的一个疑惑就是，既然刚刚 Jessica 跟阿星人都分享，她们不是因为对社会环境敏感，所以才发展出 masking 这件事情。那女性是出于什么动机发展出的这样一项规则呢？我自己的一个猜想就是出于某种自我保护，大家对于不 masking 这件事情是有一定恐惧的。对，masking就是你会假装自己没有自闭症的那些症状，所以她在诊断的过程中才会难以辨别。很多学者说女性在做诊断过程中会为了保护自己，把这些症状给隐藏起来。

阿星人：masking 我插一句吧，因为刚才跑跑牛说到为什么会对环境并不敏感，对社会规则并不是认可或者感觉不到，那我为什么还要 masking？这个从最初的，比如说从我有意识，从幼儿园开始，那时候是我第一次进入集体，我一直是一个人，我还会被欺负，我被很严重地校园霸凌过。在高中之前我都不知道社交是什么的，我一直在被霸凌、被孤立的。我到高中时候突然发现也许我自己长得还 OK ，也许我学习很好，老师很喜欢我。我把我自己当作为一个商品一样，每一个零部件我都要把它发挥到最高值。我知道我身上的所有优点，去放大它。这个像一个苹果，比如说富士，它是什么样的状况，大家愿意买它。我走这样的一条路，我该怎么去培训自己说话的状态？

还有一点就是我从小因为父母原因，社交机会很多。我知道不同的状态下该怎么去跟别人交流。其实这个 masking 就是跑跑牛后来说的，为了保护自己，不再被欺负，不再被伤害，就这么简单。其实包括我在面试，在见客户这样的情况下。因为我一直在做communication 的工作，我知道要面对不同的人，就会先搜集他的背景信息，知道他的社会地位。然后我就摆出一个状态，比如画一个不同的妆，然后穿着不同的衣服包括首饰，所有的都配套这样子。我记得高中的时候，有一个同学跟别人说我是一个非常八面玲珑的人，见人说人话见鬼说鬼话。我当时很纳闷。后来我被确诊之后，我在想，那我就是talent ，我是孤独症谱系人士，但是我却演练出了这样的一个非常酷的技能。但是这其实也是在自害，是在严重的内耗，就是因为这样不停的伪装，导致我后来很严重的焦虑症和抑郁症。

其实我想说的是，这是天生的障碍，后天也是因为社会很残酷，这个丛林法则让我发展出这样一套策略。因为我一直在高竞争环境里面，包括后来又工作了很多年，我是很相信丛林法则的，我有一点社会达尔文主义、社会精英主义那样子的人。我觉得就是要很残酷地去面对所有的东西。所以这就是不得不 masking的一个原因，尤其是谱系女性，这就是我分享的我的感受。

Jessica：我先说说自己如何看待这个 masking，以及如何可以融入他人，和这个自我的 autopicity 的冲突，我一直都在思考这个问题。因为如果我masking 的话，就需要做很多我并不擅长的事情，这个是比较浪费精力的，也会有机会成本。所以我现在的想法就是，在社会上比较 appropriate 做法的前提下，是更多地表现出自己的一些特点，表现出自己的优点。我觉得现在很多人都还是能接受人们的不同的，并且我会比较喜欢有个性的人。所以我觉得在有个性这方面阿斯伯格感觉是非常有优势的，在这个前提下能够发挥出自己的一些优点就是比较好的。

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